Ontstaan van Zichtbare Handicap VZW

 
Yvonne's verhaal

 

Hallo, mijn naam is Yvonne Dendooven. Toen ik 11 was, kreeg ik meningokokken sepsis.  Dit is een vorm van meningitis, beter gekend als hersenvliesontsteking. Deze ziekte kan inwendige bloedingen veroorzaken die ertoe leiden dat weefsels afsterven. In mijn geval moesten mijn vingers geamputeerd worden. Daarnaast hield ik aan alle pogingen om het afstervingsproces tegen te gaan heel wat littekens over op mijn armen, benen en gezicht.

 

Als kind kon ik terugvallen op familie en vrienden. Zij beschouwden mij gewoon als een van hen en voor hen was er dan ook niets aan de hand. Ook later, als volwassene, deed ik het vrij goed. Ik vond werk als opvoedster, leerde een man kennen, trouwde en kreeg twee kinderen.

 

Ik leefde een normaal, doorsnee leven. En toch ...

 

Hoe ‘gewoon’ ik ook was voor familie, vrienden , collega’s en kennissen. Hoe probleemloos ik mij ook kon bewegen in deze besloten leefwereld. Eens daarbuiten was het een heel ander verhaal.  U kunt zich niet voorstellen hoe vaak ik werd gekwetst door priemende blikkende, niet-aflatende ogen,  blijken van afwijzing of medelijden.

 

Nu nog altijd blijven deze slechte herinneringen en dagelijkse nieuwe confrontaties mij achtervolgen.  Zelden lukt het me echt ontspannen te genieten van een bezoek aan de bioscoop of een partijtje zwemmen met de kinderen.

 

Zeker wanneer ik ergens alleen naartoe moet, is er telkens die angst voor de buitenwereld.

 

Daarom begon het idee in mij te leven om op zoek te gaan naar steun bij ‘lotgenoten', mensen die dezelfde ziekte hadden gehad als ik.  Na lang zoeken vond ik een zelfhulpgroep over meningitis in Nederland.  Ik ontmoette er boeiende mensen en leerde wat er met mijn lichaam gebeurd was tijdens mijn ziekte. Spijtig genoeg was het allemaal zo ver weg 

 

Stilaan begon ik te beseffen dat het eigenlijk niet uitmaakte ‘hoe’ ik die handicap opgelopen had.  Wat van belang is, is hoe ik er nu mee leef en hoe anderen met mij omgaan. Zo kwam ik op het idee om uit te zoeken of er nog mensen waren met een zichtbare handicap die het soms moeilijk hebben met de buitenwereld.

 

Want of iemand er nu ten gevolge van een ziekte, een ongeval of van bij de geboorte ‘anders’ uitziet, de psychische druk van buitenaf is voor iedereen dezelfde.

 

Ik organiseerde een praatavond voor lotgenoten en stond versteld van de talrijke positieve reacties.  Er volgden niet alleen inschrijvingen van mensen die inderdaad over hun problemen wilden praten, ook anderen die met de problematiek te maken hadden, namen contact op met de vraag om hen op de hoogte te houden.

 

Wat me ook meteen opviel was dat er heel wat ouders van kinderen met een zichtbare fysieke handicap vroegen of zij niet mochten komen om te leren hoe zij hun kind weerbaarder konden maken tegen ongepaste opmerkingen.

 

Naast al deze reacties van ‘betrokken partijen’ ondervond ik ook veel steun van mensen die niet zo direct met de problematiek te maken kregen.  Kinderen gebruikten de interviews als discussiemateriaal in de klas om een lans te breken voor aanvaarding! Er werd ook spontaan aangeboden om een website te maken. 

 

Al deze reacties toonden aan dat er nood was om over het onderwerp te praten. 

 

Het doel van onze eerste ontmoetingsavond was om eens te peilen wat er zoal leeft bij mensen met een zichtbare fysieke handicap. Ervaringen uitwisselen om van elkaar te leren en naar de buitenwereld te stappen om het taboe rond het fysiek anders zijn te doorbreken.

 

Om dit doel te bereiken moest in de eerste plaats duidelijk worden gesteld dat een handicap absoluut geen kwestie is van maten en gewichten.  Elke handicap op zich is belangrijk.  Iemand die één pink mist kan meer verdriet hebben dan iemand die totaal geen vingers heeft. 

 

Een handicap moet gekaderd worden in een veel complexer geheel waarbij zowel innerlijke als uiterlijke factoren een rol spelen. 

 

Het tijdstip waarop iemand zijn handicap heeft verworven, de manier waarop de omgeving in het begin met die handicap is omgegaan, de financiële situatie, de fase van het verwerkingsproces, de belemmeringen die de handicap met zich brengt, het al dan niet kunnen uitbouwen of onderhouden van een relatie, … Ieder heeft zijn of haar eigen specifieke problematiek. 

 

Daarnaast zou het al te gemakkelijk zijn om zomaar ongenuanceerd de steen te werpen naar ‘de buitenwereld’ in het algemeen. Mensen weten niet altijd hoe zij moeten reageren.  ‘Buitenstaanders’ hebben mij al te kennen gegeven dat ze soms geen hulp durven aanbieden omdat ze daar in het verleden al negatieve reacties op kregen.  Persoonlijk aanvaard ik graag de hulp van bepaalde mensen, maar andere minder-validen willen liever geen hulp.

 

Het moet voor buitenstaanders ook niet altijd gemakkelijk zijn in te schatten wanneer zij interesse mogen tonen en wanneer niet. 

 

Als ik bijvoorbeeld aan de kassa sta van een warenhuis en iemand vraagt mij naar mijn uiterlijk, dan maak ik er mij gauw vanaf met iets te mompelen van verbrand of ongeluk. In feite vind ik dat geen plaats om dergelijke vragen te stellen.

 

Anderzijds weet ik dat het niet altijd slecht bedoeld is. Ik heb al ervaren dat mensen minder afwijzend reageren als zij weten wat er aan de hand is.  Uiteindelijk zijn er naast de negatieve reacties ook positieve.

 

En toch ... als je weer maar eens geconfronteerd wordt met een negatieve reactie, dan snijdt dat zodanig door je hart dat je op je hoede blijft bij elke nieuwe confrontatie.

 
De essentie van onze samenwerking is dan ook: uitgroeien tot een sterke groep die durft communiceren met de buitenwereld, zodanig dat het inlevingsvermogen eens goed wakker wordt geschud.

 

 

Wilt u meer weten over meningokokken sepsis surf dan naar www.meningitis.nl

 

 

Terug naar boven